患者の声を聞こう（第4回ブラッシュアップ研修会）

NPO法人 患者スピーカーバンク　患者の声を聞こう（第4回ブラッシュアップ研修会）
に参加してきました。

2人の患者に語りを聞くことができて、かつその発表へのフィードバックを行うことで、発表の質も高めようというイベントです。

私も過去に発表したことがあるのですが、語りを聞くだけでも毎回新しい発見があります。
今回発表していただいた方はパーキンソン病の方と腎不全による透析患者の方。

パーキンソン病の方は実際に医師の援助も受け、かなり詳しい病気に関する発表をされていました。
そこから思ったことは、診てもらう医師によって結果が変わってしまう。という「運」のような要素は免れないのですが、自分が「病気にどう向き合うか」によっても、結果は大きく変わってくるのだと思いました。

医療者に言われたままではなく、自分で調べ、動くこと。
おかしいと思ったら、できることがあったら、ただ待ってるよりは、より良い道を切り開くことですね。

私が文字にしてしまうと、インパクト随分弱まってしまいますが、実際に患者の方の語りではリアリティーがあり、とても感心してしまいます。

後者の透析患者の方。
こちらも話し方に人を惹きつける力を感じました。
こういう魅力こそ、本当に嫉妬してしまいますね。

私も母が透析患者だったのですが、知らなかったことが沢山ありました。
発表中に透析の腕を見せてもらったり、食事の話を聞いたり。
一人で母のことを懐古していました。

物心ついたころから母は透析をしていたので、うちの食事は薄味。
そして「ｘｘの素」みたいな加工食品を全然使わないで料理していたそうです。

薄味なのは、塩分がいけないのは知っていましたが、加工食品を使わない料理は「リン」を避けるためだったのか！と、今更ながら今回の発表で感じました。

最後に
「医療のおかげで今生きている」
という言葉があり、これも母が言っていたということを思い出しました。

透析と正しく向き合い、知って、共感して、支え合って、自立する。
このコンセプトもとても共感致しました。

腎臓病・透析に関わる人すべてにおすすめします
じんラボ
http://www.jinlab.jp/

次回の「第5回 患者の声を聞こう」は11月17日(日)です